Leopold
Tante Jessi gibt Einblick in die Geschichte von Leopold:
Im Januar war das Leben meines Neffen Leopold noch ganz normal.
Zum vierten Geburtstag im März wünscht er sich ein Kettcar, damit er mit seinem besten Kindergartenkumpel um die Wette fahren kann. Bald startet ein Schwimmkurs und im Sommer geht es mit Opas Wohnmobil ans Meer. Leopold ist aktiv, ein Wirbelwind und Quatschkopf, gleichzeitig ein sehr liebevoller großer Bruder. Aber plötzlich läuft er nicht mehr so gut. Fällt öfter hin, taumelt. Anfang Februar wird im Krankenhaus ein Schädel-CT gemacht…“um sicher zu gehen, dass nix ist“.
Und dann sagte der Arzt den Satz, der unsere Welt auf den Kopf stellte: „Da ist etwas, was da nicht hingehört“. Und alle Pläne des kleinen Jungen lösten sich in Luft auf.
Nach Verlegung in die Uniklinik und weiteren Untersuchungen bekommt das „etwas“ einen Namen: Ponsgliom. Ein Hirntumor am Hirnstamm. Inoperabel. Unheilbar. Tödlich. Durchschnittliches Überleben nach Diagnose: 9 Monate.
Man kann sich kaum vorstellen, wie es meiner Schwester Michelle und ihrem Mann Nicolas, Leopolds Eltern geht. Es lässt sich nicht in Worte fassen, welchen Schmerz eine solche Nachricht im gesamten Umfeld des Jungen auslöst.
Aber Leopold möchte weiter die Welt entdecken, Geburtstag feiern, Kettcar fahren, schwimmen gehen, Urlaub machen…
Das Wichtigste für die Familie jetzt: Zeit.
Ein Hoffnungsschimmer
Ein Medikament, ONC201, konnte in Studien die Überlebenszeit bei diesem Tumor deutlich verbessern, sogar verdoppeln. Es wird in anderen Ländern erfolgreich eingesetzt.
Doch dieses Medikament ist in Deutschland noch nicht zugelassen und ein Härtefallantrag kostet Zeit…Zeit, die Leopold nicht mehr hat. In den USA und der Schweiz wird das Medikament bereits erfolgreich eingesetzt und auch in Deutschland ist es erhältlich, aber auf eigene Kosten. Im Moment wird geprüft, ob dieses Medikament für Leopold in Frage kommt. Die Kosten dafür betragen voraussichtlich mehrere tausend Euro pro Monat.
Was kann man tun, um zu helfen?
Um meiner Schwester und ihrer Familie wenigstens die finanziellen Sorgen zu nehmen, sammle ich, mit Unterstützung des Vereins Harzer Sonnenzwerge e.V., Spenden. Diese sollen genutzt werden um die anfallenden Kosten rund um die Behandlung, Pflege und Versorgung von Leopold aufzufangen und die Familie in dieser schweren Zeit finanziell zu entlasten und Leopold noch viele Wünsche zu erfüllen.
Leopold wird im Verlauf der Erkrankung immer mehr auf Pflege angewiesen sein, seine Eltern können deswegen ihren Berufen nicht mehr (voll) nachgehen. Die Krankenkassen übernehmen nur die Kosten für das Nötigste und die Anträge kosten Zeit. Zeit die Leopold nicht hat.
Wir hoffen, mit Hilfe der Spenden Leopold schnell und unbürokratisch mit den Hilfsmitteln, Medikamenten und anderen Dingen zu versorgen, die er noch brauchen wird.
Damit die Familie Zeit für die wichtigen Dinge hat:
Erinnerungen schaffen und Liebe schenken!
Deswegen bitte ich euch: Spendet für Leopold und teilt diesen Aufruf!
Von ganzem Herzen sage ich, im Namen unserer ganzen Familie: Danke!
eure Tante Jessi
(Jessica Marie Steinert geb. Mullenax)
Falls die Spendensumme Leopolds Bedarf übersteigt, gehen die übriggebliebenen Gelder an den Verein Harzer Sonnenzwerge e.V., um andere Familien mit dieser furchtbaren Diagnose zu unterstützen und die Forschung voranzutreiben.
