Amir & Rayhana brauchen Hilfe!

Ein trauriger Fall von Kinderdemenz

Frankfurt am Main, 06. September 2023

Amir und Rayhana, zwei Geschwister im Alter von 7 und 9 Jahren, kämpfen gegen Kinderdemenz, eine unheilbare Krankheit, die ihr Leben dramatisch verändert hat. Die grausame Realität dieser Krankheit raubt ihnen Stück für Stück ihre Fähigkeiten und führt unweigerlich zum Tod.

Ihr Alltag besteht nun aus physiotherapeutischen Maßnahmen, unzähligen Arztterminen und langen Krankenhausaufenthalten. Die Herausforderungen, vor denen sie und ihre Eltern stehen, sind enorm.

Hoffnung auf mehr gemeinsame Zeit

Doch es gibt einen Hoffnungsschimmer: Ein extrem teures, nicht von der Krankenkasse gedecktes Medikament könnte den beiden Geschwisterkindern die Chance auf etwas mehr Lebenszeit geben. Die Familie von Amir und Rayhana appelliert an die Gemeinschaft, sich in dieser schweren Zeit zu vereinen und ihnen zu helfen. Jeder Beitrag, sei es groß oder klein, kann einen Unterschied machen und den Zugang zu diesem lebensverlängernden Medikament ermöglichen.

Die Familie lebt bereits in zweiter und dritter Generation in Deutschland, doch mit ihrem Schicksal wird sie nun fast allein gelassen. Denn die Kosten für die Medikamente belaufen sich auf rund 10.000 Euro. Pro Kind. Pro Monat. Noch tragischer wird es, wenn man bedenkt, dass die jüngste Tochter erst 9 Monate alt ist und auch hier mit dieser seltenen Diagnose zu rechnen ist.

Unser Ziel ist es, der Familie etwas mehr Zeit miteinander zu verschaffen. Zusätzlich benötigt die Familie dringend eine rollstuhlgerechte Wohnung in Frankfurt, derzeit leben die fünf noch im 3. Stock ohne Fahrstuhl. Wer hier helfen kann oder einen Makler kennt, nehme bitte Kontakt zu uns auf – unser Verein übernimmt die Kosten der Vermittlung.

Wie Sie helfen können:

Spenden: Jeder gespendete Betrag ist sehr willkommen und wird direkt für die Beschaffung des Medikaments sowie für die Erfüllung letzter Wünsche der Kinder verwendet. Dafür haben wir ein Spendenkonto auf der Plattform GoFundMe eingerichtet: https://gofund.me/bb83d902

Teilen Sie diese Geschichte: Verbreiten Sie die Geschichte von Amir und Rayhana in den sozialen Medien, um Unterstützung zu mobilisieren.

Organisieren Sie Spendenaktionen: Gemeinsam können wir mehr erreichen. Motivieren Sie Ihre Freunde, Familie und Kollegen, sich an Spendenaktionen zu beteiligen, sei es durch Spendenläufe, Verkaufsstände oder andere kreative Ideen.

 

Was wir bereits tun:

Unser bundesweit tätiger Verein Harzer Sonnenzwerge unterstützt die Familie bereits, nicht nur mit persönlicher Seelsorge vor Ort, sondern auch mit Finanzmitteln als Soforthilfemaßnahme, ohne dafür Spenden eingeworben zu haben. Die Geldeingänge über GoFundMe werden vollständig der Familie zugutekommen, die es dringend für Medikamente und hoffentlich den baldigen Umzug in eine andere Wohnung benötigt. Jeder Tag und jeder Euro zählen!

Grausame Diagnose: Kinderdemenz

Kinderdemenz ist eine seltene neurodegenerative Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Sie führt zum Verlust bereits vorhandener kognitiver und motorischer Fähigkeiten und schließlich zu einem frühen Tod. Mehr als 250 Formen von Kinderdemenz sind heute bekannt. Für einige wenige kindliche neurodegenerative Erkrankungen gibt es bereits wirkungsvolle Therapieansätze. Die Mehrzahl dieser Erkrankungen ist jedoch bislang nicht heilbar. (Quelle: DZNE, https://www.dzne.de/aktuelles/hintergrund/kinderdemenz, Zugriff am 05.09.2023)

Ansprechpartner:

Frank Abraham
1. Vorsitzender Harzer Sonnenzwerge e.V.

Mittelstr. 33, 37412 Hörden am Harz
Telefon: +49 (0) 5521 997 839 3
E-Mail: frank.abraham@harzer-sonnenzwerge.de

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